Sessione 3 – Contributed on line

Il sistema della salute tra commodificazione dei dati e blockchain

(A. Pierre Paliotta)

Abstract

Quesito di ricerca: la tecnologia della blockchain può facilitare la gestione e lo scambio dei dati sanitari (cartella clinica personale) e, nello stesso tempo, permettere ai pazienti di decidere in maniera autonoma chi e quando deve avere accesso a questi dati, oltre a preservare la privacy degli stessi?
Principali risultati: alcuni governi hanno già risposto positivamente a questo quesito, quali l’Estonia, in primo luogo, dove la startup Guardtime è stata incaricata di implementare una nuova infrastruttura della cartella sanitaria personale mentre sperimentazioni sono all’opera anche negli Stati Uniti, Germania e Regno Unito.

Principali ipotesi: le novità potrebbero essere notevoli, nel prossimo futuro, in direzione di un cambiamento significativo della tradizionale dominanza medica ponendo il paziente al centro del sistema sanitario (health self- management). Tale cambiamento viene promosso soprattutto da operatori privati i quali, in un’ottica neo-liberista, vorrebbero i dati sanitari maggiormente disponibili sul mercato. Il vero valore che questi fornitori di servizi offrirebbero non sarebbe più il mero servizio o il prodotto sanitario bensì i dati, utilizzati per fini scientifici e sanitari. Valore aggiunto: a tutt’oggi il tema è di assoluto interesse con gli articoli più datati risalenti al 2016 e ancora pochissima letteratura scientifica. La nuova tecnologia, imperniata sui “contratti intelligenti”, generati col linguaggio di programmazione Solidity è basata sul proof-of-concept e pur essendo ancora ai primi stadi di adozione (Gartner), ha già mostrato tutte le proprie potenzialità.

I recenti progressi nel data mining, nel machine learning e nell’analisi predittiva, favoriti dal volume crescente di dati riguardanti la salute, in una varietà di formati, tipi e dimensioni (big data e data science) generati non solo dalle infrastrutture tradizionali, pubbliche e private, ma anche dagli stessi utenti (self-tracking), grazie alla proliferazione di applicazioni digitali in senso lato (mobile apps, wearables, IoT sensors, ecc..), descrivono una situazione inedita nel «sistema della salute» tale da promuovere una branca disciplinare emergente denominata salute digitale (digital health, eHealth, mHealth, digital medicine).
In questo contesto in rapido mutamento, la tendenza che sempre più si va imponendo, a livello internazionale, è quella di enfatizzare il ruolo centrale del paziente nella gestione della propria salute (cartella sanitaria personale, personal health record, PHR) nonché il ricorso a un nuovo approccio (blockchain), che può essere definito come Internet 3.0, per salvaguardare la governance dei dati archiviati in cloud pubblici e privati.
La blockchain è un registro di transazioni decentralizzato e distribuito (distributed, decentralised transaction ledger) la quale ha il potenziale per trasformare il sistema sanitario, dall’erogazione del trattamento quotidiano dei farmaci, alle analisi predittive e alla scoperta di nuovi medicinali. I contratti intelligenti (smart contracts) sono contratti digitali autoeseguiti che consentono di scambiare denaro, proprietà, azioni o qualsiasi altra tipologia di valore in maniera trasparente, tracciabile e sicura, senza l’intermediazione di una terza parte. Tutte le transazioni effettuate, difatti, sono time-stamped e replicate in ogni blocco visibile agli utenti autorizzati, ma non possono mai essere alterate, solo aggiunte. La natura decentralizzata della blockchain offre la possibilità di distribuire dati crittografati anonimi i quali possono essere verificati dagli utenti accreditati.

In questo nuovo sistema, così sinteticamente prefigurato, i medici, i ricercatori e gli operatori sanitari potrebbero essere disposti a svolgere il lavoro di “minatore” dei bitcoin, vale a dire di convalida dei dati anonimi dei pazienti, in cambio dei dati che potrebbero utilizzare a fini scientifici oppure commerciali (purché i pazienti siano consenzienti). Il potenziale della blockchain, per l’industria sanitaria dipende, dunque, dal fatto che ospedali, cliniche e altre organizzazioni, pubbliche e private, siano disposte a contribuire alla creazione e alla manutenzione dell’infrastruttura tecnologica.

Per quel che concerne la PHR, gli attuali sistemi di cartelle cliniche sono caratterizzati dall’essere immagazzinati su databases disconnessi gli uni con gli altri. La storia medica dei pazienti è frammentata e isolata, impedendo a medici e pazienti di costruire una documentazione completa sulla salute. I record sono spesso distribuiti su diverse strutture e providers in databases incompatibili tra loro. Tradizionalmente i dati di carattere clinico (electronical medical record, EMR) sono stati gestiti dagli attori sanitari (medici, ospedali, strutture private, ecc..) con i pazienti che solo in rarissime occasioni hanno potuto direttamente contribuire agli stessi. Un nuovo approccio centrato sul paziente, e una maggiore trasparenza nella relazione medico-paziente, determina, viceversa, anche una situazione inedita in cui il personale sanitario potrebbe non svolgere più un ruolo di dominanza come avveniva nel recente passato.

Come si vede da questa semplice rappresentazione, il «sistema della salute» si trova, dunque, oggi come oggi, ad affrontare numerose contingenze – allo stesso tempo normative, operative, professionali – nonché ad essere l’arena nella quale si affrontano diverse forze, interagenti tra loro, le quali producono/rappresentano/governano queste stesse contingenze. Tale confronto è di là da risolversi in tempi brevi poiché è un processo permanente di negoziazione e di conflitto che ciascun attore, in quanto soggetto collettivo e organizzato, sostiene innanzitutto con gli altri attori, ma anche con lo Stato e con gli stessi pazienti-clienti.

L’esito finale di questo processo, di ridefinizione giurisdizionale del sistema della salute, inteso in senso ampio, potrebbe vedere vincenti quelle forze le quali più di altre si fanno promotrici di una visione neo-liberista, con al centro un paziente-consumatore di prodotti e servizi della salute, celebrato come un informato ed attento gestore dei propri dati (health self-management). In questa situazione, ad esempio, il personale medico contribuirebbe ad aggiornare, in maniera essenzialmente burocratica, la PHR ad ogni evento di carattere sanitario, con un passaggio progressivo, nella pratica medica quotidiana, dalla diagnosi effettuata de visu alla prevenzione frutto, perlopiù, di un algoritmo di tipo predittivo.